작성자 관리자   조회Hit 2,161   작성일2017-04-04

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“자폐는 장애가 아니라 인간이

살아가는 독특한 방식이다”

불안해하지 않고 헤매지 않는 자폐증 극복 솔루션

 

 

                                               

우리가 세워야 할 목표는

아이를 고쳐서 ‘정상’으로 보이도록 만드는 것이 아니라,

스스로 결정하는 능력을 키워서

자신의 삶을 통제할 수 있게 하는 것이다.

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자폐증은 병이 아니다. 사는 방식이 다른 것뿐이다

“왜?” 그런지 먼저 생각하면 행동에 답이 보인다!

인간적이고 실용적인, 자폐증을 이해하기 위한 새로운 패러다임

아이가 자폐 진단을 받으면 대부분의 부모들은 혼란스럽고 막막해한다. 오늘도 부모들은 아이가 하는 자폐성 행동을 어떻게 고칠 수 있는지 고민한다. 저자 배리 프리전트 박사는 ‘이제는 그럴 필요 없다’고 자신있게 말한다. 알고 보면 자폐인이 하는 모든 행동은 인간이라면 누구나 하는 것들이기 때문이다. 저자는 자폐증이 있는 아이가 하는 행동은 모두 의미가 있는 것으로, 막거나 제지하기보다 스스로 하지 않도록 도와야 한다고 강조한다.

배리 프리전트 박사는 자폐증 분야의 세계적인 권위자로, 40년 넘도록 자폐증이 있는 사람과 그 가족들을 위해 일해 왔다. 이 책은 저자가 쌓아온 상담 사례와 임상 결과를 집대성한 것이다. 그는 자폐 아동을 자녀로 둔 부모가 꼭 알아야 할 내용을 전문 지식이 없어도 쉽게 이해할 수 있도록 풍부한 사례를 통해 자세히 설명해 준다.

저자는 이 책을 통해 그동안 자폐에 대해 가진 편견을 벗고 다르게 보도록 안내한다. ‘자폐성’은 질병이나 장애가 아닌, 혼란스러운 상황에 대처하는 전략이라는 것이다. 그래서 자폐인에게는 무엇보다 그들 특유의 능력을 북돋우고 바람직한 행동과 더 나은 삶을 살 수 있도록 주변 사람의 도움이 필요하다고 강조한다. 그리고 어떻게 도와주면 되는지를 구체적으로 일러준다.

이 책에서 저자는 자폐를 이해하고 그들과 함께하는 방법을 크게 2부로 나누어 설명한다. 1부는 자폐증이 있는 사람들에게서 자주 볼 수 있는 행동과 그 이유를 설명하면서 자폐증에 대한 이해를 돕고, 더 나아가 자폐증에 대한 인식의 전환을 도모한다. 2부에서는 실질적으로 도울 수 있는 방법을 알려주면서, 자폐증을 안고 성장한 개인과 가족들의 성공 사례를 통해 구체적인 지침을 전달한다.

또한 책의 말미에는 자폐증이 있는 아이를 둔 많은 부모가 자주 상담해 왔거나 자폐증에 대해 잘못 알고 있는 내용들을 집중적으로 풀어주었다. 그 외에 독자가 궁금한 부분을 바로 찾을 수 있도록 ‘상황별 사례 찾아보기’ 목차를 별도로 마련하였다. 덧붙여 국제행동분석가이자 서울ABA연구소의 한상민 소장의 감수를 통해 국내 실정에 맞도록 주의를 기울였다.

 

“이해하고, 믿어 주고 자폐인 스스로의 힘을 이끌어내는 방법이 옳았다”

자폐 아이가 성인이 되기까지 장기간에 걸쳐 지켜본 결과로 입증하다

저자는 가정 상담과 임상 연구를 병행하며 수많은 가정에서 자폐 아이가 성인이 되는 20여 년 동안 많은 아이들의 성장을 지켜보았다. 그러면서 부모들의 마음을 누구보다 더 잘 이해하게 되었고, 또 이들 부모의 차이 때문에 자폐증이 있는 아이들의 발달 과정이 눈에 띄게 다르게 나타난다는 사실도 발견했다.

자폐증이 심해져 가는 아이라도 여느 아이들과 다름없이 시시각각 발달한다. 따라서 아이 곁에 항상 있는 부모나 교사가 자폐증에 대해 잘 이해하고 있다면 아이의 발달을 효과적으로 도울 수 있다. 그러기 위해서는 부모가 먼저 아이의 작은 변화 하나에도 민감한 탐정이 되어야 한다.

이를 위해 저자는 아이가 학교생활에 잘 적응하지 못할 때 대처하는 방법은 물론, 아이가 성장하면서 새로운 것에 흥미를 보일 때 대처해야 방법, 아이의 열정을 학습 동기와 진로 설정으로 이어나가는 방법 등을 사례를 통해 구체적으로 가르쳐 준다.

또 저자는 자폐인은 대체로 우울증이 있고 자존감이 낮아서, 정서적 발달도 중요시 했다. 즉, 이들이 안전한 공간과 사랑이 충만한 환경에서 생활할 수 있는 방법과 사회적으로 원활히 소통하고 자존감을 높일 수 있는 방법도 알려 준다. 특히 자폐증이 있는 자녀를 성공적으로 키운 선배 부모들의 다양한 사례를 통해, 많은 부모가 힘을 얻고 포기하지 않도록 용기를 불어넣고 있다.

 

아이의 행동을 이해하기 위해 부모와 치료사가 먼저 알아야 할 것

자폐증이 있음에도 사회적으로 성공한 사람들의 다양한 이야기

이 책은 총 2부, 12장으로 구성되어 있다. 먼저 1부 ‘자폐증 이해하기’는 자폐증에 대한 이해를 돕는다. 자폐증을 어떻게 바라보아야 하는지를 ‘언어’ ‘정서’ ‘학습’ 등 구체적인 영역으로 나누어 설명한다. 또 언어 치료 전문가이기도 한 저자는 이를 설명에 그치지 않고, 그들에게 필요한 적절한 학습 유도 방법과 어휘력을 점차 늘리는 방법도 함께 설명한다.

2부 ‘자폐증과 함께하기’는 자폐인 주변 사람을 대상으로 한다. 부모를 비롯한 자폐인의 가족, 그들과 함께 생활해야 하는 교사와 치료사, 학급 친구들 같은 자폐인 주변 사람들에게 바람직한 행동 지침을 알려준다. 특히 가장 오랜 시간을 함께해야 하는 부모들이 포기하지 않기 위해 어떻게 해야 하는지를 주의 깊게 들려준다. 9장과 10장에서 들려주는 네 가정의 성공 이야기는 저자가 20여 년 가까이 아이의 성장 과정을 지켜본 실제 사례이기도 한다.

이러한 상황들을 바로 찾아 읽을 수 있도록 한 “상황별 사례 찾아보기”는 ‘자주 보이는 아이들의 모습에 대처해야 할 때’ ‘아이의 행동이 갑자기 악화될 때’ ‘주변 상황의 변화로 아이가 적응하지 못할 때’ ‘아이가 학교생활을 시작할 때’ 등을 중심으로 독자들의 접근성을 돕고 있다.

 

자폐인과 일반인의 차이는 신경계 연결 구조상의 특이점 때문

자폐증 연구의 최근 동향을 반영해 새로운 관점을 제시하다

이것은 자폐인들이 매일 겪는 일상이다.

도무지 말을 듣지 않는 몸에 갇혀 있다.

사람 얼굴이 수십 장의 이미지를 겹쳐 보여 상대를 똑바로 쳐다볼 수 없다.

몸에 벌레가 기어 다니는 느낌이 그치지 않는다.

이 느낌을 없애고 싶어 몸을 긁거나 때리고, 시선 마주치기를 피하게 된다.

이들은 신경계 구조상의 차이로 신체를 마음대로 통제할 수 없기 때문에 이런 곤란을 겪는다. 우리는 대체로 그들의 이런 모습을 부정적인 시선으로 본다. 그리고 대부분의 부모와 교사는 아이들이 그런 행동을 하지 못하게 막거나 교실에서 격리하려고 한다.

하지만 저자는 이렇듯 자폐인의 ‘비정상’으로 치부하는 행동은 특별한 그들만의 행동이 아닌, 일반인들도 스트레스에 대처하는 방법임을 주지시킨다. 따라서 자폐증으로 나타나는 여러 가지 행동은 세상을 유난히 혼란스럽게 받아들이고 힘들어하는 그들이 선택한 스트레스 극복 방법이다. 오히려 그런 행동들을 못하게 하면 중요한 발달 과정에 해가 될 수 있다.

따라서 가족을 비롯한 주변 사람들은 자폐인 각자가 가진 재능과 강점을 키울 수 있도록 ‘적절한 도움’을 주도록 노력해야 한다. 도움을 받으면 자폐증이 있더라도 한 명의 사회인으로서 바람직하게 행동할 수 있고, 한 인간으로서 보다 행복하고 나은 삶을 충분히 살아갈 수 있다.

 

자폐인이 인정하는 최고 전문가가 말하는 ‘자폐증이 있는 사람은?’

인간의 다양성에 대한 근본적인 접근 방식을 알려주다

그들은 우리와 다르지 않고 그저 독특할 뿐이다

저자는 이 책을 펴낸 이후 자폐증이 있는 사람들에게서 더 많은 감사의 말과 연락을 받았고, 지금도 받고 있다고 한다. 자폐증 세미나에 종종 참석해 강연하는 자폐인 클로이는 자신이 가는 곳마다 이 책을 가져가서 사람들에게 보여준다. 자신이 설명하는 것보다 자폐인에 대해 더 잘 설명하고 있어서다.

 

이 책은 나의 생각을 완전히 바꿔 놓았다. 번역을 하는 내내 나는 마음이 아팠고 눈물을 글썽거릴 만큼 깊은 감동을 받았다. 그리고 나 자신이 자폐증에 대해 얼마나 잘못된 인식을 갖고 있었는지 진정으로 깨닫고 반성했다.

프리전트 박사가 끊임없이 말하는 것처럼, 제대로 알고 이해한다면 자폐증을 가진 사람들은 그저 독특하고 특별한 사람일 뿐, 우리와 크게 다르지 않다는 것을 알 수 있다. 그들을 바꾸려 하지 말고 그들을 대하는 우리의 태도를 바꿔야 한다는 것. 진심으로 와 닿는 말이다. ― ‘옮긴이의 글’ 중에서

 

 

 

이 책은 인간의 다양성에 관한 이야기이기도 하다. 저자는 자신의 경험과 통찰력으로 자폐증이 있는 사람도 일반인과 크게 다르지 않고 그저 독특할 뿐임을 일깨워주고 있다. 그리고 그 독특한 사람과 소통하는 방법을 알려준다. 그들과 소통하기 위해 먼저 무엇을 해야 하며, 그들의 방식에 맞춘 대화법과 사회생활의 기초스킬, 학습 동기부여, 친구 관계에 대한 적절한 대처법 등을 누구나 쉽게　따라 할 수 있도록 구체적인 상황을 들어가면서 가르쳐준다.

이 책은 그들의 모습을 이해하는 데 좋은 길잡이 역할을 한다. 나이와 상관없이, 자폐증을 갖고 있는 사람들과 그 가족들이 가장 힘들어하는 문제들을 포함해 자폐성의 범주를 아주 폭넓게 다루고 있어서다

따라서 자폐증이 있는 사람과 그들의 행동에 대한 우리의 태도와 생각이 달라지면 그들은 물론 우리 자신의 삶까지 바뀔 수 있다. 세상의 모든 부모가 아이의 말과 몸짓을 이해하기 위해 노력하듯이, 자폐라는 세상의 언어와 행동을 이해하기 위해 노력한다면 말이다.

이 책에서 말하는 것처럼, 자폐 아동을 둔 부모나 가족, 교사 혹은 주변의 많은 사람들이 인간이 지닌 독특함을 진정으로 이해하고, 그들과 함께한다면 그 시간은 분명 경이롭고 즐거운 경험이 될 것이다.

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